نخستین سمپوزیوم دختران اوتیسم ایران برگزار شد – غروب شهر

به نقل از خبرگزاری مهر، نخستین سمپوزیوم دختران اوتیسم ایران به همت انجمن اوتیسم ایران و با همکاری جمعیت هلال‌احمر در تاریخ ۳ آبان ۱۴۰۴ در تهران برگزار شد. در این اتفاقات علمی، جمعی از اساتید برجسته دانشگاه‌ها در حوزه‌های اجتماعی، روان‌شناسی، بهداشت و آموزش به بازدید چالش‌ها و نیازهای اختصاصی دختران طیف اوتیسم در ابعاد گوناگون زندگی پرداختند. این اساتید یافته‌های علمی و ازمایش ها بالینی خود را در محورهای ملاحظات تشخیص و پذیرفتن اوتیسم در دختران، چالش‌های دوران بلوغ، مانع ها حاضر در نظام آموزشی سرزمین و الزام وجود سیاست‌های حمایتی فراگیر اراعه کردند. این چنین، دو والد دارای دختر طیف اوتیسم نیز توانایی زیسته خود را در مسیر پذیرفتن، آموزش، درمان و حمایتاز فرزندانشان به اشتراک گذاشتند.

این سمپوزیوم با مقصد حرکت به سوی جامعه‌ای فراگیر، ترقی آگاهی، مطالبه‌گری و پافشاری بر الزام دقت به تفاوت‌های جنسیتی در خدمات تشخیص، درمان و آموزش افراد دارای اوتیسم برگزار گردید. در همین جهت، کارگروه تخصصی برای اراعه خدمات به دختران طیف اوتیسم با نگاهی اختصاصی در انجمن اوتیسم ایران راه اندازی شد. این چنین، سمپوزیوم دختران اوتیسم ایران فرصتی برای انعکاس خواست‌ها و مطالبات از نهادهای مسئول فراهم آورد. امید است با تحکیم همکاری‌های بین‌بخشی، برنامه‌ای جامع برای حمایتاز افراد دارای اختلال طیف اوتیسم، خصوصاً دختران، تدوین و اجرا شود.

بیانیه انجمن اوتیسم ایران خطاب به سازمان‌های مسئول

بیانیه انجمن اوتیسم ایران خطاب به سازمان‌های مسئول خطاب به سازمان بهزیستی سرزمین، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سازمان آموزش و پرورش کودکان استثنایی، شهرداری‌ها، معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری، نیروی انتظامی و سازمان‌های بیمه‌گر

اختلال طیف اوتیسم یک حقیقت روبه‌گسترش در جهان و ایران است و نباید نسبت به آن بی اعتنا می بود. در برخی مطالعات تازه، شیوع اختلال طیف اوتیسم به نزدیک به ۱ در ۳۶ تولد افزایش یافته است و در ایران نیز برآوردها حاکی از آن است که از هر ۱۵۰ تولد، یک کودک دارای اوتیسم متولد می‌شود. این به معنی افزوده شدن سالانه هزاران مورد تازه به جامعه اوتیسم سرزمین است. با این حال، تا بحال آمار جامع و دقیقی از مقدار شیوع اوتیسم در ایران به دست نیامده و پرداختن به این خلأ اطلاعاتی چندین دفعه توسط انجمن اوتیسم ایران از وزارت بهداشت مطالبه شده است. در صورتی که در سرزمین ما نیز همانند کشورهای پیشرفته، از ابزارهای تشخیصی دقیق و متخصصان دارای صلاحیت منفعت گیری گردد، به گمان زیادً آمارهای اوتیسم به‌اختصاصی در شهرهای بزرگ به مراتب بالاتر و دلواپس‌کننده‌تر خواهد می بود.

الزام دقت به دختران طیف اوتیسم مطالعات مشخص می کند اوتیسم در پسران نزدیک به ۴ برابر بیشتر از دختران تشخیص داده می‌شود؛ اما این نسبت به هیچ‌وجه به معنی نبوده است دختران دارای اوتیسم نیست، بلکه نشان‌دهنده تشخیص دیرهنگام یا کمتر دیده‌شدن آنان است. دختران طیف اوتیسم به دلایل گوناگون (از جمله الگوهای رفتاری متفاوت و تمایل زیاد تر به نهان‌کردن نشانه‌ها در اجتماع) امکان پذیر دیرتر شناسایی شوند و در نتیجه از خدمات توان‌بخشی و آموزشی عقب بمانند. در سال‌های تازه قدم‌های کوچکی برای جبران این کاستی برداشته شده است؛ برای مثال در سال ۱۳۹۷ نخستین مدرسه دخترانه اوتیسم در تهران افتتاح شد. با این حال، در تعداد بسیاری از استان‌ها تا این مدت امکانات آموزشی و توان‌بخشی اختصاصی برای دختران دارای اوتیسم وجود ندارد.

علاوه بر مسائل آموزشی، دختران طیف اوتیسم و خانواده‌هایشان با چالش‌های فرهنگی و اجتماعی پیچیده‌ای مواجه می باشند. انتظارات جامعه از رفتارهای متعارف دختران می‌تواند برای یک دختر دارای اوتیسم فشارزاتر باشد. این دختران فهمیدن روشنی از برخی قواعد اجتماعی نظیر الزام‌های پوشش ندارند و این نوشته خانواده‌های آنان را با مشکلات جدی روبه رو می‌کند. تعداد بسیاری از والدین گفتن می‌کنند که مردم و حتی مأموران اجرایی شناخت کافی از شرایط افراد دارای اوتیسم ندارند و رفتارهای کلیشه‌ای یا غیرمتعارف فرزندشان را به حساب پرورش نادرست یا نقض هنجارها می‌گذارند. نتیجۀ این چنین سوءبرداشت‌هایی، افت شراکت اجتماعی، انزوا و حتی برخوردهای نادرست قانونی با این دختران معصوم است. بدیهی است که ناآگاهی و فهمیدن اندک جامعه و نهادهای مسئول از حالت دختران اوتیسم، اثرات زیان‌باری بر روح و روان خانواده‌ها بر جای می‌گذارد و حس طردشدگی و نگرانی از آینده را در آنان تشدید می‌کند.

ماموریت های سازمان‌ها و مطالبات ما با درنظرگرفتن موارد یادشده: انجمن اوتیسم ایران به نمایندگی از خانواده‌های افراد دارای اوتیسم، مطالبات زیر را به سازمان‌های ذی‌ربط اظهار می‌کند. هر یک از این نهادها نقشی حیاتی در بهبود حالت دختران طیف اوتیسم ایفا می‌کنند و همکاری همه‌جانبه آنان تنها راه رسیدن به راهکارهای جامع و مؤثر است.

سازمان بهزیستی سرزمین: گسترش خدمات توان‌بخشی، آموزشی و حمایتی اختصاصی افراد دارای اوتیسم با پافشاری بر دقت به دختران

این سازمان می‌بایست امکانات مراکز روزانه، کارگاه‌های آموزشی و توان‌بخشی را برای کودکان و نوجوانان دارای اوتیسم (خصوصاً دختران) افزایش دهد و پشتیبانی‌های مالی و روانی از خانواده‌ها را تحکیم کند. این چنین بهزیستی می‌تواند با تشکیل بانک اطلاعاتی جامع، ثبت و پیگیری حالت افراد دارای اوتیسم را سامان‌دهی کند.

وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی: تشکیل نظام غربالگری کودکان برای تشخیص زودهنگام اوتیسم و آموزش کادر بهداشت در شناسایی علائم این اختلال، به‌اختصاصی در دختران که زیاد تر الگوهای متغیری از پسران دارند

انجام پژوهش‌های ملی جهت برآورد شیوع اوتیسم و عوامل خطر آن در ایران یک الزام انکارناپذیر است. این چنین پرورش نیروی متخصص در حوزه اوتیسم باید در برتری قرار گیرد تا دسترسی به خدمات تشخیصی و درمانی در همه مناطق سرزمین ممکن شود.

سازمان آموزش و پرورش استثنایی: افزایش ظرفیت مدارس و کلاس‌های اختصاصی اوتیسم در سراسر سرزمین و تأسیس مدارس اختصاصی دختران اوتیسم در مراکز استان‌ها

علاوه بر آموزگاران مدارس خاص، ملزوم است آموزگاران مدارس عادی نیز آموزش‌های ملزوم برای شناسایی و تعامل صحیح با دانش‌آموزان طیف اوتیسم را فرا گیرند. سازمان آموزش و پرورش استثنایی می‌تواند با به‌روزرسانی محتوای آموزشی و تدوین دستورالعمل‌های رفتاری برای مدارس، از کم شدن تحصیلی و طرد اجتماعی دختران اوتیسم جلوگیری کند.

شهرداری‌ها: ایفای نقش جدی در مناسب‌سازی فضاهای شهری و خدمات عمومی برای افراد دارای اوتیسم

تشکیل فضاهای آرام در پارک‌ها، کتابخانه‌ها و مراکز تفریحی برای کنترل محرک‌های حسی می‌تواند امکان وجود ایمن‌تر این کودکان را در جامعه فراهم کند. در حمل‌ونقل شهری نیز باید تمهیدات اختصاصی در نظر گرفته شود. اکنون منفعت گیری از وسایل حمل‌ونقل عمومی برای تعداد بسیاری از خانواده‌های دارای کودک اوتیسم دشوار یا حتی غیرممکن است؛ لذا گسترش ناوگان‌های اختصاصی معلولان و آموزش کارکنان قسمت حمل‌ونقل درمورد نحوه برخورد با افراد اوتیسم زیاد حیاتی است. این چنین شهرداری‌ها می‌توانند با برگزاری برنامه‌های فرهنگی و ورزشی فراگیر، عرصه شراکت اجتماعی و تفریح سالم دختران و پسران اوتیسم را فراهم کنند.

معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری: گنجاندن نوشته دختران دارای اوتیسم در دستور کار سیاست‌گذاری‌های کلان حوزه زنان

این معاونت می‌تواند برابری زمان‌ها برای دختران دارای معلولیت از جمله اوتیسم را پیگیری کند. تدوین برنامه‌های توانمندسازی اختصاصی دختران نوجوان طیف اوتیسم و حمایتاز مادران به‌گفتن مراقبان مهم این فرزندان، از جمله عمل های مورد انتظار است. این چنین همکاری این نهاد با دستگاه‌های فرهنگی و انتظامی برای تدوین دستورالعمل‌هایی در جهت فهمیدن شرایط خاص دختران اوتیسم (برای مثالً در موضوعاتی نظیر پوشش و امنیت در محیط‌های عمومی) زیاد حائز اهمیت و دغدغۀ تعداد بسیاری از خانواده‌ها است.

نیروی انتظامی: آموزش گسترده پرسنل پلیس برای شناسایی و برخورد صحیح با افراد دارای اوتیسم

نیروهای انتظامی و پلیس ملزوم است بدانند که عکس العمل‌های غیرمعمول یا نافرمانی ظاهری برخی کودکان یا بزرگسالان دارای اوتیسم ناشی از شرایط خاص آنان است نه سوءنیت یا تمرد. انتظار می‌رود پلیس در روبه رو با دختران و پسران طیف اوتیسم که امکان پذیر فهمیدن درستی از قوانین نداشته باشند، با صبر و احترام بیشتری عمل کند. تشکیل واحد یا کارگروه اختصاصی در نیروی انتظامی برای رسیدگی به امور افراد دارای معلولیت (از جمله اوتیسم) می‌تواند قدم مؤثری در حمایتاز حقوق شهروندی آن‌ها باشد.
سازمان‌های بیمه‌گر: پوشش بیمه‌ای خدمات تشخیصی و توان‌بخشی اوتیسم باید گسترده و فراگیر شود.

تشخیص زودهنگام و مداخلات تخصصی می‌توانند زندگی یک کودک طیف اوتیسم را منقلب کنند، اما هزینه‌های سنگین این خدمات تعداد بسیاری از خانواده‌ها را درمانده کرده است. در سال‌های تازه با مطالبه‌گری انجمن‌ها، قدم‌هایی برای پوشش بیمه‌ای برداشته شده و بیمه‌های پایه برخی خدمات توان‌بخشی را تحت پوشش قرار داده‌اند. با این حال، تا این مدت قسمت عمده‌ای از هزینه‌ها بر دوش خانواده‌ها است و روال قرارداد بستن بیمه‌ها با مراکز تخصصی زیاد کند پیش می‌رود. از سازمان‌های بیمه‌گر انتظار می‌رود با تسریع در عقد قرارداد با مراکز درمانی و افزایش سقف تعهدات، مطمعن حاصل کنند که هیچ فرد دارای اوتیسم به علت مشکلات مالی از خدمات محروم نمی‌ماند.

در آخر، ما به گفتن صدای جامعه اوتیسم ایران، پافشاری می‌کنیم که رسیدگی به نیازهای دختران طیف اوتیسم یک الزام سریع و ماموریت انسانی است. از همه سازمان‌های یادشده تقاضا داریم با راه اندازی کارگروه‌های تخصصی در حوزه اوتیسم -خصوصاً حوالی مسائل دختران- و تشکیل یک سازوکار هماهنگ بین‌بخشی، برنامه‌ای جامع و عملیاتی برای حمایتاز این افراد تدوین و اجرا کنند.

آینده این دختران، با تصمیم‌ها و عمل های امروز ما رقم خواهد خورد. امیدواریم با اهتمام و عمل سریع مسئولان محترم، ناظر روزی باشیم که دختران دارای اوتیسم در ایران از حقوق برابر، زندگی باکیفیت و شراکت اجتماعی کامل برخوردار شوند و خانواده‌های آنان نیز از پشتیبانی‌های ملزوم منفعت‌مند شوند. دستیابی به این چنین آینده‌ای، گامی بلند به سوی جامعه‌ای فراگیرتر و عادلانه‌تر برای همه شهروندان خواهد می بود.