اشکار و نهان صدمه‌های خانواده کودکان مبتلا به سرطان – غروب شهر

به نقل از خبرنگار مهر، دقت به مسائل و مشکلات همراه بیمار در فرایند درمان بیماری‌ها؛ موضوعی است که نمی‌توان از آن چشم پوشی کرد.

پافشاری بر نگاه ریکاوری در توانبخشی کودکان مبتلا به سرطان

محمدحسین جوادی رئیس اداره مددکاری اجتماعی وزارت بهداشت، با پافشاری بر منفعت گیری از ریکاوری مدل برای توانبخشی کودکان مبتلا به سرطان، او گفت: ریکاوری مدل بدین معنی است که تنها دقت ما به خروجی بیماری نباشد، بلکه بیماری را به طور یک فرایند طویل زمان ببینیم که به شکل فردی است و باید با دقت به ویژگی‌های هر بیمار، برای آن برنامه توانبخشی طراحی شود.

او گفت: سیستم‌های حمایتی همانند سازمان‌های مردم‌نهاد خیریه و دولت می‌توانند پشتیبانی کنند تا بیمار مسیر درمانش را به خوبی طی کند؛ به این علت باید نگاهی همه جانبه برای حمایتاز کودکان مبتلا به سرطان وجود داشته باشد.

این دکترای مددکاری اجتماعی با اشاره به برنامه‌های توانمندسازی برای کودکان و نوجوان مبتلا به سرطان، او گفت: گروه‌های حمایتی باید به کودکان و نوجوانان پشتیبانی کنند تا آنان بتوانند افکار خود را گفتن کنند. این چنین با لیاقت است گروه‌های حمایتی با معلمان کودکان مبتلا به سرطان هماهنگی تشکیل کنند تا این کودکان بتوانند با کمترین مشکل در کلاس‌های مدرسه شرکت کنند.

به حرف های جوادی، هم‌اکنون حالت مددکاران اجتماعی دولتی به این شرح است که ۲۰۰ مددکار اجتماعی در ۶۸ بیمارستان دولتی فعالیت می‌کنند. این چنین مجموعه‌ای از برنامه‌های درمانی جامع وجود دارد که بر پایه آن خدمت رسانی می‌شود و یقیناً برخی از برنامه‌های درمانی نیز به طور اختصاصی بر حوزه سرطان تمرکز دارد. این برنامه شامل مداخلات دو ساله است. مدیریت موردی بیمار، برسی، آموزش، مشاوره، پیگیری، بازدید از منزل، خدمات حمایتی اجتماعی اقتصادی و…، از جمله این مداخلات است.

رئیس اداره مددکاری اجتماعی وزارت بهداشت، مددکاران اجتماعی با اشاره به این که طبق معمولً مجموعه‌ای از مداخلات خرد و ارتباطی و… را برای کودکان مبتلا به سرطان طراحی می‌کنند، گفت: از بین ۷۲ هزار بیمار مبتلا به سرطان که در سال ۱۴۰۲ به مراکز درمانی مراجعه کردند ۹۲ درصد ایرانی و ۸ درصد از اتباع بودند.

او همین طور گفت: بیماری سرطان می‌تواند بر نقش‌های زناشویی، رابطه والد و فرزندی، عملکردهای تحصیلی، شغلی و برنامه‌های معمول و…، تأثیر بگذارد؛ به این علت مداخله در اراعه خدمات باید به طور جامع باشد؛ چون مسائل و مشکلات متفاوت است.

به حرف های جوادی، بر پایه پروتکل‌های جامع درمانی، ۵۸ درصد از افرادی که به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند نیاز به پشتیبانی‌های اقتصادی دارند؛ اما در خصوص بیماری سرطان باید او گفت که ۷۷ درصد از بیماران نیازمند حمایتمی باشند، چون سرطان زلزله‌ای است که ابعاد گوناگون روانی اجتماعی را در زندگی افراد به وجود می‌آورد و باید پشتیبانی‌های یکپارچه از بیماران انجام گیرد.

وی با پافشاری بر این که بیماری سرطان همه زوایای زندگی فرد را دگرگون کرده و همه اعضای خانواده را دچار می‌کند و به همین علت استراتژی حمایتی باید متمرکز بر اراعه خدمات یکپارچه باشد، گفت: باید شرایط تحصیلی، اقتصادی، اجتماعی و…، بیمار در نظر گرفته شود چون اسم سرطان برچسبی تشکیل می‌کند که فرد و خانواده را تهی کرده و بعضی اوقات حتی توانمندیهای بیمار امکان پذیر نادیده گرفته شود.

رئیس اداره مددکاری اجتماعی وزارت بهداشت یادآور شد: در قسمت‌های دولتی خانواده بیمار تقریباً رها شده‌اند و باید در سیاست‌گذاری‌ها، خانواده بیمار در نظر گرفته شوند. به اختصاصی درمورد بیماری سرطان، خانواده بیمار مددجوی ثانویه است. این چنین اکنون بسته حمایتی از بیماران مبتلا به سرطان وجود دارد و اگر این بسته گسترش یابد می‌تواند تأثیرگذاری خدمات مددکاری اجتماعی را زیاد تر کند.

مددکاران اجتماعی با دقت به رویکرد سیستمی عمل می‌کنند

در ادامه، لیلا استاد هاشمی مدرس مددکاری اجتماعی، درمورد مداخلات مددکاران اجتماعی برای مراقبت از خانواده‌های کودکان مبتلا به سرطان، او گفت: سرطان کودکان پیامدهای اجتماعی، روانی و اقتصادی را به بیمار و خانواده تحمیل می‌کند و می‌تواند کیفیت زندگی کودک و خانواده را تحت تأثیر قرار دهد.

او همین طور گفت: از نظر دیگر با دقت به صدمه‌پذیری کودکان مبتلا به سرطان و تاب آوری پایین آنان، مسائل حقوقی، قانونی و…، شرایط را برای خانواده‌ها سخت‌تر می‌کند. در فرهنگ ما همانند فرهنگ‌های دیگر مراقبت از کودکان در دوران بیماری بر مسئولیت مادر است؛ به این علت بیشترین سختی‌ها را مادر خانواده متحمل می‌شود.

این مدرس مددکاری اجتماعی با گفتن این که اگر حمایتاز مراقبان (خانواده کودک مبتلا به سرطان) مغفول واقع شود، پیامدهای این غفلت را در مراقبت از کودک می‌بینیم گفت: به این علت باید همزمان با مراقبت‌های تسکینی از بیمار، مراقبت از مراقبان (خانوادگی و حرفه‌ای) را مد نظر قرار دهیم.

وی با اشاره به اختلالات پیش آمده برای کودکان مبتلا به سرطان گفت: هنگامی بیماری سرطان ابراز می‌یابد اختلال در کارکرد کودک (تحصیلی، تعامل با همسالان، روال رشد و …،) رخ می‌دهد. کودک عضوی از نهاد خانواده است و وقتی که بیماری سرطان در کودکی از یک خانواده ابراز می‌کند، می‌توانیم انتظار داشته باشیم پیامدهای بیماری بر والدین و خواهر و برادر او نیز قابل مشاهده باشد؛ حتی بعضی اوقات شرایط به طوری پیش می‌رود که سلامتی والدین به خطر می‌افتد.

استاد هاشمی فرمود: در ایران به رغم این که هزینه‌های درمان توسط موسساتی همانند محک و…، پرداخت می‌شود اما خانواده‌های کودکان مبتلا به سرطان هم چنان با مسائل مالی دچار می باشند. این چنین تعداد بسیاری از درمان‌ها امکان پذیر در بیمارستان خصوصی قابل انجام باشد که هزینه‌بر است.

او گفت: فراهم خدمات درمانی و جانبی برای کودکان مبتلا به سرطان می‌تواند هزینه‌های بسیاری را بر دوش سرپرست خانواده‌هایشان بگذارد، به همین علت بعضی اوقات والدین امکان پذیر برای مسئولیت‌هایی که در روبه رو فرزند بیمارشان دارند، شغلشان را از دست بدهند و یا درآمدشان به شدت افت یابد؛ به این علت باید منابعی برای افت پیامدهای روانی و اجتماعی مراقبان –خانواده‌ی کودک مبتلا به سرطان- از سوی مددکاران اجتماعی شناسایی شود.

این مددکار اجتماعی با گفتن این که مددکاران اجتماعی با دقت به رویکرد سیستمی عمل می‌کنند، او گفت: مددکاران اجتماعی تلاش می‌کنند تا تمرکزشان نه تنها معطوف به کودک مبتلا به سرطان شود، بلکه او را به گفتن عضوی از نهاد خانواده ببینند و ابعاد روانی اجتماعی را در کنار پیامدهای فیزیکی بیماری سرطان در نظر بگیرند.

وی با اشاره به برنامه‌های درمانی مددکاران اجتماعی برای کودکان مبتلا به سرطان گفت: فرایند مداخلات مددکاری اجتماعی در همه مرحله های درمان اعم از غربالگری، برسی، مطرح درمان و اجرای آن برای کودکان مبتلا به سرطان ادامه می‌یابد.

به حرف های استاد هاشمی، مددکاران اجتماعی در مرحله‌ی برسی، مواردی همانند نیازهای روانی اجتماعی بیمار و خانواده، سختی‌ها و فشارهای مالی خانواده بعد از تشخیص بیماری، نیازهای سلامتی مراقبان و دیگر اعضای خانواده، شناخت شبکه‌های حمایتاجتماعی و بانک منبع های اجتماعی، حالت بیمه‌ای، باورهای فرهنگی و مذهبی، نیازهای دیگر اعضای خانواده، شناسایی تعارض بین زوجین و…، را بازدید می‌کنند.

وی با پافشاری بر آموزش خود مراقبتی به والدین کودکان مبتلا به سرطان از سوی مددکاران اجتماعی فرمود: اگر قرار باشد سرطان کودک پیامدهای جبران ناپذیری را بر دیگر اعضای خانواده تحمیل کند مددکاران اجتماعی باید آن را شناسایی کرده و تلاش کنند تا چارچوبی را طراحی کنند که هنگامی کودک از مرکز درمانی دور می‌شود، بتواند از ابعاد گوناگون زندگی‌اش لذت ببرد.

استاد هاشمی در آخر افزود: مددکاران بخشی از اعضای تیم مراقبت تسکینی و حمایتی می باشند و در مدیریت مشکلاتهایی همانند جلسات اخبار بد (بد نیوز) وجود دارند.

مداخلات مددکاری اجتماعی در مؤسسه محک چطور است

نازنین حاجی اله‌یار سرپرست مددکاری اجتماعی محک نیز درمورد ماموریت های مددکاران اجتماعی در حوزه توانبخشی، او گفت: طراحی برنامه برای توانبخشی بیمار، شناسایی نیازها و شبکه‌های حمایتی بیمار، ربط با شبکه حمایتی و خانواده بیمار، افزایش تاب‌آوری بیمار و به‌روزرسانی برنامه توانبخشی بر پایه شرایط بیمار از جمله این ماموریت های است.

به حرف های وی، در قبل فعالیت مددکاران اجتماعی زیاد تر منطبق بر نیازهای فیزیکی بیمار می بود اما از دهه ۹۰ با ورود مددکاران اجتماعی به جلسات درمان چند تخصصی، تحول و تحولاتی در فرایند توان‌بخشی بیماران رقم خورد.

حاجی اله‌یار با گفتن این که مهم‌ترین فعالیت‌های مددکاران اجتماعی برای بیماران محک درمورد تحصیل، اشتغال و برگشت به اجتماع است، یادآور شد: از سال قبل در محک برنامه درمانی در حوزه تحصیل تدوین شد که بر پایه پیگیری مددکار اجتماعی، علت ترک تحصیل بیمار شناسایی و سپس بر پایه آن تلاش می‌شود کودک به تحصیل بازگردد. از نظر دیگر تعامل مضاعف با پزشک علتمی‌شود که مددکار اجتماعی از شرایط بیمار زیاد تر مطلع شده و با مدرسه کودک نیز در ربط باشد.

او همین طور گفت: تا این مدت در برخی از فرهنگ‌ها سرطان به گفتن یک بیماری مسری شناخته می‌شود و امکان پذیر از وجود کودک در مدرسه جلوگیری شود. این چنین در شناسایی عوامل برگشت به تحصیل امکان پذیر بعضی اوقات بیمار به روانشناسان ارجاع داده شود.

حاجی اله‌یار با گفتن این که در مؤسسه محک ۲۲ هزار کودک مبتلا به سرطانِ محصل تحت حمایتمی باشند، افزود: از این تعداد پیگیری حالت تحصیل ۱۵۷۰۰ بیمار از سال قبل انجام شده است و تلاش شده که به تحصیل بازگردند.

وی با گفتن این که بیماران تومور مغزی نیز مراجعات بیشتری به مددکاران دارند فرمود: این بیماران علاوه بر عوارض جسمی، محدودیت‌های متغیری هم دارند. طی سه ماه قبل از ۱۶۱۳ بیمار، ۲۱۳ بیمار عوارضی داشتند که برای ابراز آن، از سوی قسمت مددکاری اجتماعی حمایتخاص‌تری دریافت کردند.

۹۲ درصد از بیماران مبتلا به سرطان انگلستان به هنر درمانی دسترسی دارند

علی زاده‌محمدی نیز با اشاره به مزایای منفعت گیری از روش هنر درمانی برای توانبخشی کودکان مبتلا به سرطان گفت: هنر ابزاری است که در دسترس است و می‌توان از آن در سریع‌ترین زمان برای بهزیستی روانی منفعت گیری کرد.

وی با مطرح این سوال که آیا هنر به ذات شفابخش است، او گفت: ما قوایی به نام فکر و تخیل داریم که سریع‌ترین توانایی از نظر حرکت و قوت است و به روشهای مختلفی می‌توان از آن منفعت گیری کرد. من مقاله‌ای با نام هنرمند و بیماران روان نوشته‌ام و در آن به این نوشته اشاره کرده‌ام که فاصله‌ی بین هنرمند و بیماران اعصاب و روان زیاد نزدیک است و مشابهت آنان از این جهت است که هر دو قوت خیال‌پردازی دارند و تفاوتشان در این است که هنرمند، بیماری روانی است که می‌تواند استعدادش را به طور نظام‌مند به کار گیرد.

زاده محمدی در ادامه به مزایای منفعت گیری از هنر درمانی پرداخت و فرمود: بر پایه تحقیقی، ۹۲ درصد از بیماران مبتلا به سرطان انگلستان به هنر درمانی دسترسی دارند. تحقیق فرد دیگر مشخص می کند هیچ درمانی دلنشین‌تر و اثربخش‌تر از هنر درمانی برای بیماران مبتلا به سرطان نیست.

وی در آخر او گفت: در دوران کرونا هم از روشی هنر درمانی زیاد منفعت گیری شده است. با منفعت گیری از نقاشی، مجسمه‌سازی و…، می‌توان امید، معنی زندگی و بودن در گروه را در کودکان مبتلا به سرطان تشکیل کرد.